SMA Hastalığından Bir Çocuklarını Kaybeden Dirican Ailesi, İkinci Çocuklarını Aynı Hastalıktan Kaybetmek İstemiyor!
Adana'da yaşayan Dirican ailesi, 1 yıl önce 4 yaşındaki çocuklarını SMA hastalığından kaybetti. Çocuklarına ilaç alamayan ailenin dünyaya gelen ikinci bebeğine de SMA teşhisi konuldu. Şu anda 6 aylık olan bebeklerinin acısını yaşamak istemeyen aile, uzanacak bir yardım elini bekliyor.
Adana’da yaşayan Dirican ailesi, 1 yıl önce 4 yaşındaki çocuklarını SMA hastalığından kaybetti. Çocuklarına ilaç alamayan ailenin dünyaya gelen ikinci bebeğine de SMA teşhisi konuldu. Şu anda 6 aylık olan bebeklerinin acısını yaşamak istemeyen aile, uzanacak bir yardım elini bekliyor.
Bebeklerinde SMA hastalığı olan ailelerin çığlıklarını dönem dönem haberlerimizden sizlere aktarıyoruz. Adana’da yaşayan Dirican ailesi de SMA hastalığının pençesinde. Ailenin 4 yaşındaki çocukları, SMA ilaçlarını alamadıkları için 1 yıl önce hayatını kaybetti. Dünyaya gelen ve şu anda 6 aylık olan ikinci bebeklerinin de SMA hastası olması ile yasa boğulan aile, "İkinci evlat acısı yaşamak istemiyoruz, ne olur bize yardım edin" diyor.
SADECE 1 DOZU 175 BİN DOLAR
SMA hastası bebeklerin aileleri ilaç almakta zorlanıyor. Çünkü bu hastalığın ilacının sadece bir dozu 175 bin Dolar. İkinci çocuğuna da SMA teşhisi konulan baba Dirican yaşadığı zorluğu, "Çocuğum SMA yani spinal musküler atrofi tip 1 hastası. Abisini de bu hastalıktan dolayı 2016 yılında kaybettim. Bu çocuğumda bu hastalığa yakalandı. Teşhis koyulalı 10 gün oldu ve acil ilaçlarını kullanması lazım. Bu ilacı almazsa ve makineye bağlanma aşamasına kalırsa o ilacın hiçbir etkisi kalmıyor. İlacı alamıyoruz sadece 1 dozu 175 bin dolar, Sağlık Bakanlığı raporunda da 4 doz karşılandı ama SGK bunun ödemesini yapmıyor. Allah'tan başka çaremiz kalmadı bu ilaç sadece Amerika'da var" ifadeleri ile d,le getirdi. Hastalığa ilaç bulunmasına sevinmekten çok üzüldüklerini dile getiren baba Dirican, "Bu ilaç olmasaydı daha iyiydi hiç olmazsa bir umudumuz olmazdı. Ben her şeyimi vermeye hazırım köle olmaya da ölmeye de hazırım yeter ki benim oğluma bu ilacı versinler. Bir insan birden bire ölür ama göz göre, göre öleceğini düşünmek çok zor. Artık tıkanmaya başladı acil ilaçlarını alması lazım her gün tıkanacak makineye bağlayacağız korkusuyla gözümüze uyku girmiyor. Ne yapacağımızı bilmiyoruz evde zaten duramıyoruz psikolojimiz bozuldu." diyor.
ACILI ANE YARDIM BEKLİYOR
Bir oğlunu bu hastalıktan kaybeden, ikinci bebeğine de SMA teşhisi konulmasını şokunu yaşayan acılı anne ise, "Ben bir şey söyleyemiyorum ki oğlum gözümün önünde öldü. Bunu da böyle görmekten korkuyorum. Bunun ilacı var ama keşke olmasaydı, bir umudumuz var ama oğlumu kurtaramıyorum bu daha da kötü. Zamanla yarışıyoruz bizim için saniyeler bile önemli" diyerek gözyaşlarına boğuldu.