Anneden Kızına Duygusal Mektup

TAKİP ET

18 yıl önce beyincik erimesi teşhisi konulan genç kızın annesi, duygu ve düşüncelerini anlattığı mektubu paylaştı.

Dünyada nadir olarak görülen genetik bir hastalık olan beyincik erimesi hastalığı ile yıllardır mücadele eden genç kızı için annenin yazdığı mektup sosyal medya üzerinde büyük yankı uyandırdı. Eşi ile hiç bir şekilde kan bağı bulunmadığı halde her iki kızında da aynı hastalığa rastlandığını belirten anne Kadriye Hacıoğlu, bir kızını bu hastalık yüzünden kaybettiğini ancak Cemre için elinden ne geliyorsa sonuna kadar yapacağını bildirdi. Her iki çocuğu da sağlıklı şekilde dünyaya gelen ancak belirli bir zaman sonra başlarını tutamayıp yürüyememe problemi yaşamaları sonucunda NCL2 teşhisi konulan anne, daha önce adını hiç duymadığı hastalık ile senelerdir mücadele vermekte. Şu an 21 yaşında olan Cemre'nin hastalığının ilerlememesi için yurt dışında uygulanan ancak Türkiye'de hiç uygulanmamış bir yöntem hakkında araştırma yapan ve destek kampanyaları başlatan Kadriye Hacıoğlu, kızına olan sevgisi ve duygularını kaleme döktü. Seninle Yapmak İstediğim O Kadar Çok Şey Var Ki İçimi Yakan Kızının 21. yaş günü için aldığı mektupta kızına her şey için teşekkür eden anne, onunla yapmak istediği ancak yapamadığı şeylerin özlemini de belirtmiş. Kızının hayatta kalabilmesi için ABD'de uygulanan yönteme ihtiyaç duyan anne yetim ilaç yasası için mücadelesine devam ediyor.

beyincik erimesi NCL2 yetim ilaç yasası